最近，媒体报道了一名安徽农村男孩患罕见病的遭遇。他反感两岁，却莫名感冒一年半。跑完了很多医院，花上了14万元，才发病为发病率仅有1/20万的罕见病——朗格忽组织细胞增生症。
但是，由于家人无法凑够30万元的手术费，男孩最后离开了人世。生命无法等候。缴纳能力决不不应沦为个人取得卫生保健的障碍。
一个国家之所以要创建医保制度，就是为了防止更加多家庭再次发生“灾难性医疗开支”。最近，媒体报道了一名安徽农村男孩患罕见病的遭遇。他反感两岁，却莫名感冒一年半。
跑完了很多医院，花上了14万元，才发病为发病率仅有1/20万的罕见病——朗格忽组织细胞增生症。但是，由于家人无法凑够30万元的手术费，男孩最后离开了人世。对于公众来说，罕见病是一个陌生概念。只不过，知名物理学家霍金就患上少见的神经肌肉病，又称“日渐冷人”。
罕见病有很多类型，如打个呕吐就有可能骨折的“瓷娃娃”(成骨不全症)、头发眉毛雪白的“月亮孩子”(白化病)、用力一碰就发炎的“血友病”、整天浑身疼痛的“法布雷病”等。这些怪病不仅老百姓不熟知，就连很多医生也深感陌生，漏诊、复发、误治现象十分广泛。
现代医学通俗地将疾病区分为两大类，即常见病和罕见病。目前，有所不同国家对罕见病的界定有所不同。
世界卫生组织将患病人数占到总人口1%。以下的疾病定义为罕见病，目前已证实的罕见病有5000—6000种，大约占到人类疾病的10%。据此推断，我国现阶段少见病患者多达1000万人。
在医学界，化疗罕见病的药品被形象地称作“孤儿药”。由于患病人数较少、研发成本高，所以定价也很高，一般只有少数外国制药公司生产。我国仍未对罕见病具体定义，“孤儿药”没国产药，少见病患者不能用便宜的进口药，而且完全仅有是自费，经济负担沉重。
只不过，对于很多少见病患者来说，只要早于临床、早于化疗，几乎可以像正常人一样生活，血友病就是典型例子。从公共卫生经济学的视角看，让少见病患者尽早获得有效地化疗，可以防止因病残废带给的医疗消耗，节约更好的社会成本。因为一名身体健康的人所建构的社会价值，相比之下低于其医治成本。
这是一种有报酬的投资，而非消耗性开支。因此，在一些发达国家，“孤儿药”和少见病患者都拥有类似的优惠政策。例如，美国1983年通过了《孤儿药品法案》，规定任何商业保险公司无法拒绝接受少见病患者的投保，少见病患者只需每年比一般人多缴纳1000美元的保险费，就可以用于任何药物，所有费用由保险公司分担。
而在我国，多数罕见病化疗必须自费。从社会可调本来计算出来，这不一定是最经济的公共卫生策略。从另一看作，健康权是一项基本人权。
一个人无论社会阶层，都应当取得身体健康存活的权利，这是社会公平正义的一道底线。对于多数家庭来说，一旦遭遇罕见病，往往意味著再次发生“灾难性医疗开支”。
事实上，缴纳能力决不不应沦为个人取得卫生保健的障碍。一个国家之所以要创建医保制度，目的就是为了防止更加多家庭再次发生“灾难性医疗开支”。
因此，医保制度既不应覆盖面积常见病，也不应顾及罕见病。在社会领域，“木桶理论”中的“短板效应”某种程度不存在。
一个以人为本的政府，理所当然优先注目少数弱势群体的身体健康问题。因为，一个社会的分明，不是由强者的温度标记的，而是由弱者的温度标记的。或许有人指出，罕见病只牵涉到“少数人”的权益，而“少数人”却是不如“多数人”最重要。
只不过，这是一个误区。罕见病和常见病是比较的。在一定的条件下，一些罕见病有可能变为常见病，自小概率疾病变为大概率疾病。
同理，“少数人”和“多数人”也不是意味著的，在一定的范围内，每个人都有可能沦为“少数人”。所以，能否确保“少数人”的权益，关系到每个人的命运。
当前，我国急需创建关于罕见病和孤儿药的法律制度。因为生命无法等候。
这正如一位罕见病患儿的母亲所言：“家长不有可能照料孩子一辈子，但是制度可以。”（进修编辑：陈华锦）中国罕见病对症药品价格昂贵许多患者退出化疗世界上有罕见病6000多种，多数国家的制药企业都不不愿研发化疗这些病的药，只有1%的罕见病有有效地药，所以把罕见病用药称为“孤儿药”。孤儿药独家独占，药价低得离谱，一年十几万元二十几万元甚至更加多。
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